Marjorie Aunos | TEDxWesternU

What We Can Learn From Parents With Disabilities

(Ce que nous pouvons apprendre des Parents en Situation de Handicap)

De quoi s'agit-il ?


Pour TEDxWesternU

La parentalité est parfois difficile, et une nouvelle situation de handicap crée des défis uniques qui nécessitent des solutions uniques. Le Dr Marjorie Aunos est une psychologue qui mène des recherches avec les parents qui présentent une déficience intellectuelle. S'appuyant sur ces recherches et sur son expérience personnelle, le Dr Aunos explique pourquoi les parents en situation de handicap sont souvent la meilleure source de conseils parentaux - parce qu'ils ont été obligés de trouver des solutions pour répondre rapidement et efficacement à des besoins complexes tout au long de leur vie.

Marjorie Aunos, Ph.D., est une mère célibataire par choix qui vit avec une lésion de la moelle épinière. Psychologue et chercheuse renommée dans le domaine de la parentalité par des parents en situation de handicap, elle est une conférencière primée et l'autrice de Maman en Fauteuil Roulant: La Force de la Détermination lorsqu’on est Parent et Paraplégique. Elle vit à Montréal, au Canada. Cet exposé a été présenté lors d'un événement TEDx utilisant le format de la conférence TED mais organisé de manière indépendante par une communauté locale.

Lisez la Traduction

 

Aucun d’entre nous ne pense pouvoir s’en sortir en tant que parent handicapé.

Ainsi, lors que nous voyons en parent en situation de handicap, nous doutons de sa capacité à élever une famille.

Et nous doutons d’eux, car nous savons qu’il est difficile d’être parent.

Pour trouver des réponses, la plupart des parents se tournent vers des experts.

Et l’aide existe dans des milliers de livres et pages web – ce qui fait de la Parenting – une industrie d’un demi milliard de dollars annuellement.

Mais chaque livre et chaque expert semble dire quelque chose de différent.

Ainsi même si nous voulons fairce ce qu’il y a de mieux pour nos enfants, il arrive que nous ne sachions pas vers qui nous tourner.

Mais les solutions parentales les plus utiles et les plus créatie proviennent rarement d,experts.

Ils sont issus de parents en situation de handicap.

Et croyez le ou non, c’était mon argument avant que je ne sois en fauteuil roulant.

Permettez moi de vous ramener en arrière.

J'ai 25 ans et je viens de soutenir avec succès ma thèse de doctorat sur un sujet impopulaire et obscur : Les mères atteintes de déficiences intellectuelles.

Je suis convaincue que les parents handicapés peuvent réussir à élever leurs enfants, car j'en vois beaucoup qui le font en dépit des obstacles que la société dresse contre eux.

En fait, c'est en observant ces mères extraordinaires que j'ai trouvé le courage de devenir une mère célibataire, par choix.

C’est ainsi qu’à l’age de 33 ans , j’ai donné naissance à mon fils Thomas.

Mon accident… est littéralement sorti de nulle part.

Je venais de passer une semaine de bonheur avec toute ma famille dans le chalet de mes parents pour le Nouvel An.

Thomas, qui a maintenant 16 mois, est resté avec mes parents pendant que je me rendais au travail.

Soudain, ma voiture glisse sur du verglas. Et un camion se dirige vers m

Dans les secondes qui ont suivi, j'ai d'abord pensé : Merde ! Ça y est. Mon dernier moment. Je suis déçu que cela arrive si tôt, mais j'ai eu une belle vie et je suis fier de ce que j'ai accompli.

Mais ensuite, j'ai pensé à mon fils.
MON fils. Pour qui je suis le seul parent.
Et j'ai donc demandé à survivre.

Lorsque j'ai demandé à survivre, je voulais dire : je veux retrouver la vie que j'ai actuellement.

Mais quand je me suis réveillée à l'hôpital, on m'a dit que j'avais subi une lésion de la moelle épinière, ce qui signifiait, dans mon cas, que je ne sentirais ni ne bougerais plus rien en dessous des aisselles. Et j'ai pleuré.

J'avais survécu pour être la mère de mon tout-petit, mais maintenant je ne pouvais pas imaginer comment j'allais l'élever.

Je savais rationnellement que les parents handicapés pouvaient être de bons parents. C'est ce que j'ai étudié pour gagner ma vie. Mais face à mon propre handicap nouvellement acquis, j'ai commencé à douter de moi.

Comment puis-je élever Thomas si je ne peux pas lui apprendre à taper dans un ballon de football ou à patiner et à jouer au hockey ?

Comment puis-je être une bonne mère si je ne peux plus tout faire, si je ne peux plus le conduire à l'école ou le mettre au lit toute seule ?

J'ai réalisé que j'étais en contradiction avec mes propres recherches, avec mon propre système de croyances.
ET
J'avais peur de faire face à toutes les injustices auxquelles les parents handicapés sont confrontés.

Sur ce lit d'hôpital, je me suis jugée, de la même manière que j'avais vu tant de gens juger les femmes avec lesquelles je travaillais.

Par un étrange coup du sort, je suis devenu le sujet de l'œuvre de ma vie.

Il a fallu plusieurs semaines avant que je sois laissée seule avec Thomas.

J'étais coincée dans mon lit d'hôpital. Thomas était dans sa chaise haute.

J'avais posé des blocs de bois sur le plateau devant lui.

Nous étions sur le point de construire la plus haute tour possible, lorsque je vois Thomas prendre un bloc et le jeter par terre. Il me regarde alors innocemment, droit dans les yeux, attendant de voir comment je vais réagir.

Dans le passé, je me serais penché pour le ramasser sans même y penser. Mais là, je ne pouvais pas. J'ai donc regardé le sol, puis lui et j'ai haussé les épaules.

Il y avait manifestement de nouvelles règles dans ce jeu.

Et même si je ne savais toujours pas comment j'allais m'en sortir en tant que parent à mobilité réduite, je savais qu'à partir de maintenant, il y aurait des règles que nous devrions réinventer ou trouver par nous-mêmes.

Alors, même si c'est difficile à imaginer, comment les parents en situation de handicap naviguent-ils dans les eaux troubles de la parentalité ?

Et que pouvons-nous apprendre d’eux ?

Lorsque nous devenons parents, en particulier pour la première fois, nous apprenons rapidement que le rôle de parent n'est pas aussi naturel que nous l'aurions espéré. Et à chaque nouveau défi, nous finissons par.. :

·       Appeler quelqu’un

·       Vérifier auprès de Google

·       Ou même regarder les influenceurs sur TikTok pour résoudre nos problèmes

 

Mais aussi séduisantes que soient ces "solutions", elles ne sont généralement pas à la hauteur, car elles ne tiennent pas compte des éléments suivants :

·       L’unicité de notre enfant

·       Ce que nous savons déjà en tant que parents

·       Les ressources dont nous disposons

·       Ou le contexte de notre propre famille

 

Ce que nous trouvons, ce sont les bonnes réponses mais à la mauvaise question.

Ce que nous tapons dans le moteur de recherche est généralement une question axée sur le problème - une question qui tente d'identifier la cause du problème.

Mais pour l'éducation quotidienne des enfants, il n'est pas toujours nécessaire de comprendre la cause du problème. Cela nous coûte du temps et des ressources dont nous ne disposons pas toujours, et cela ne nous dit pas comment résoudre le problème.

Par exemple,

En readaptation, je leur ai dit que je voulais pousser mon bébé dans une poussette.

Nous avons passé des mois à essayer de trouver un moyen d'attacher une poussette à mon fauteuil roulant, afin que je puisse utiliser mes deux mains pour rouler.

Mais lorsque nous avons résolu le problème, mon fils était devenu un enfant très grand et très fort, et avec son poids et le mien, il était trop difficile pour moi d'aller quelque part.

Nous avions passé des mois à résoudre le problème de l'impossibilité pour moi de pousser à la fois la poussette et le fauteuil roulant, et la solution que nous avions trouvée ne pouvait plus être appliquée - parce que nous nous étions concentrés sur le problème et non sur le résultat.

Maintenant, il faut le dire : Les parents en situation de handicap ne sont pas de meilleurs parents que les parents non handicapés. Nous avons aussi des défis.

Mais il y a une chose que nous faisons différemment et qui permet d'obtenir des résultats plus rapides et plus efficaces, et qui répond aux questions que nous devrions tous nous poser sur l'éducation des enfants.

Les parents en situation de handicap passent moins de temps à se concentrer sur les problèmes et plus de temps à trouver des solutions.

Dans mon exemple de la poussette, si nous avions adopté une approche axée sur les solutions, en nous concentrant sur mes points forts et sur ceux de mon fils, nous aurions peut-être proposé une action différente, comme faire marcher mon fils à mes côtés en tenant mon écharpe ou lui faire porter une laisse pour bébé. Car la solution que je recherchais en réalité était que mon fils et moi puissions sortir et nous promener seuls dans notre communauté.

Un état d'esprit axé sur la recherche de solutions nous fait changer de perspective et nous oriente vers nos forces et nos ressources.

Plusieurs études en psychothérapie ont démontré que les questions centrées sur la solution conduisent à des émotions plus positives et à une augmentation de l'auto-efficacité, c'est-à-dire de la capacité à faire les choses par soi-même.

Lorsque nous posons des questions axées sur les solutions, nous identifions les objectifs que nous voulons poursuivre et nous élaborons et adaptons les solutions qui correspondent à nos valeurs et à notre mode de vie - ce qui nous permet d'être moins frustrés, plus proactifs et de contrôler ce qui fonctionne pour nous.

Récemment, j'ai voulu voir mon fils jouer au hockey, mais il n'y avait que deux façons d'accéder aux tribunes : Un escalier ou une rampe glacée.

Il est évident que je ne peux faire ni l'un ni l'autre.

Si je veux regarder son match MAINTENANT, j'ai besoin d'une solution MAINTENANT. La raison pour laquelle la rampe est glacée n'a pas d'importance. Ce qui compte, c'est la solution.

Et la meilleure solution que nous ayons trouvée rapidement ? Un groupe de papas hockeyeurs m'a porté comme Cléopâtre.

Être orientée vers les solutions signifie que nous aurons une réponse _ même si la réponse n'est pas parfaite, ni permanente.

Parce qu'en ce moment, être présent dans la vie de mon fils est infiniment plus important que de résoudre le problème plus vaste de l'accessibilité universelle.

Ça, je peux le régler une autre fois. Après avoir regardé le match de hockey de mon fils.

Et même lorsque j'ai le temps de m'attaquer au problème global de l'accessibilité universelle, il n'est ENCORE pas nécessaire de comprendre pourquoi la société n'est pas totalement accessible.

Ce sur quoi je veux me concentrer, c'est sur les solutions que nous allons mettre en place à partir de maintenant pour que les parents en situation de handicap et leurs enfants puissent être inclus partout.

Ce sur quoi nous portons attention grandit.

Ainsi, plus nous trouverons de solutions, plus les solutions futures seront évidentes.

Voici quelques-uns de mes exemples préférés de parents en situation de handicap qui ont trouvé des solutions créatives.

Une mère avec une déficience visuelle que je connais voulait aller au parc avec ses enfants, mais elle craignait de les perdre de vue. Elle a donc mis des clochettes sur leurs chaussures de sport. Ses oreilles sont devenues son moyen de "voir" ses enfants.

Une autre mère que je connais, qui présente une déficience intellectuelle savait qu'elle ne pouvait pas aider son fils à faire ses devoirs de mathématiques. Elle l'a accepté, est allée de l'avant et a trouvé quelqu'un d'autre, dans la communauté de son église, qui pouvait lui donner des cours particuliers.

La solution qui a fonctionné pour eux a été de ne pas se frustrer sur quelque chose qu'elle savait parfaitement ne pas pouvoir faire, mais plutôt de travailler en équipe avec quelqu'un d'autre qui pourrait être plus utile.

Une fois, lorsque Thomas était tout petit, il ne voulait pas entrer dans le bain. Il s'est donc caché sous la table, dans le seul endroit où il savait que je ne pouvais pas l'atteindre. J'ai donc fait des bulles pour l'attirer et le faire entrer dans la baignoire.

Ce que j'ai appris des parents en situation de handicap et de ceux qui le sont devenus moi-même, c'est ceci :

Je n'ai pas besoin de comprendre pourquoi quelque chose est cassé pour le réparer.

Lorsque nous cessons de nous concentrer sur la résolution des problèmes et que nous nous concentrons plutôt sur la recherche de solutions, nous gagnons du temps et nous évitons des frustrations.

Peut-être aussi de l'argent, car nous pourrons économiser sur tous ces livres sur l'éducation des enfants.

Que peuvent donc apprendre les parents non handicapés de tout cela ?

Prenons le cas d'un enfant qui ne fait pas ses nuits

La cause de l'absence de sommeil nocturne peut être très différente d'une famille à l'autre. La solution aussi.

Par exemple, certaines familles peuvent décider que le co-sleeping est une solution acceptable, tandis que d'autres préfèrent l'apprentissage du sommeil. Une autre famille peut avoir les moyens d'engager une nounou pour le sommeil, alors qu'une autre famille disposant des mêmes moyens ne l'approuvera jamais.

Le fait est que vous n'avez peut-être pas besoin de passer des mois à chercher à comprendre pourquoi votre enfant ne fait pas ses nuits. Votre famille a besoin de repos. Concentrez-vous sur les solutions.

En tant que parents, nous faisons de notre mieux avec ce que nous avons.

La prochaine fois que vous verrez un parent, dans votre communauté ou sur TikTok, ne le jugez pas trop sévèrement.

Mais posez-vous la question : Quelles sont les solutions créatives qu'ils utilisent en ce moment ?

Et si vous rencontrez un parent handicapé, ne vous concentrez pas sur ce qu'il n'a pas et que vous avez, mais plutôt sur ce qu'il a et que vous n'avez pas.

Et peut-être qu'ils peuvent vous apprendre quelque chose de nouveau.

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