L'espoir après une lésion de la moelle épinière : 3 façons de sensibiliser le public
Personne ne veut être désespéré.
Car une vie sans espoir est une vie sans direction.
Une lésion de la moelle épinière m'a ébranlé au plus profond de moi-même.
Jusqu'alors, j'avais toujours été sûre de ce que je voulais dans la vie, je savais où je pouvais faire des efforts pour atteindre les objectifs que je m'étais fixés. J'étais un fervent défenseur des parents handicapés, car je savais ce qu'ils pouvaient apporter à leurs enfants.
Mais le fait de devenir paraplégique m'a fait dévier de mon chemin.
La vie que j'avais si soigneusement imaginée ne ressemblait plus à ce que j'avais prévu.
J'ai perdu mes repères.
Le résultat a été décourageant car je ne savais plus ce que je devais faire ou ce que j'étais censé faire. Je ne savais même pas si j'avais encore assez d'énergie pour me battre pour les droits des parents handicapés alors que je luttais pour faire reconnaître les miens.
Comment retrouver un sens à ma vie ?
Je savais que j'avais survécu pour être la mère de mon fils. C'était clair pour moi ! Mais j'avais l'impression que le prix à payer était lourd : celui de devoir renoncer à tout ce qui faisait de moi une personne à part entière. Ma carrière. Mon indépendance. Mon dynamisme. Ma capacité à être là pour les autres. Mon désir de changer les choses.
Être sans espoir comme maman avec une blessure médullaire
Sans espoir, les gens se sentent perdus. Déconnectés.
Leur foi en l'avenir est anéantie.
Sans espoir, les gens cessent de s'activer. Ils perdent leur motivation et deviennent impuissants.
Pendant des années, je me suis réveillée chaque matin en regrettant de ne pas être restée dans la voiture.
Seule la petite voix de mon fils appelant "maman" me ramenait à la vie, avec la promesse d'un jour meilleur.
Mais ma peur du jugement - la peur d'être victime du Capacitisme - où les gens, et peut-être la Protection de l'Enfance, jugeraient de ma capacité à être parent, uniquement sur la base de ma condition physique - me paralysait.
Je ne pouvais que me cacher. Rester silencieuse pour ne pas attirer l'attention.
Mais plus je me taisais, plus je rapetissais.
Plus je devenais petite, plus je me sentais désespérée.
Le chemin vers l’Espoir
En rééducation, mon espoir devait être de pouvoir marcher à nouveau.
Je me suis accroché au rêve de marcher comme je m'accrocherais à une bouée au milieu de l'océan.
Et j'ai travaillé dur en espérant que mon travail acharné me permettrait de me mettre debout.
J'en étais convaincu, car mon travail n'avait jamais faibli auparavant.
Ma confiance en mon éthique de travail m'a poussé à travailler plus dur que jamais. J'ai mis toute mon énergie dans mon traitement de physiothérapie d'une heure par jour. J'ai relevé tous les défis que mon physiothérapeute m'a lancés.
Transférer sans planche - pas de problème.
101 tractions... je peux le faire.
Se tenir à quatre pattes, garder l'équilibre (je ne contrôle pas mon tronc) tout en étant distraite, c'est possible !
Revenir sur ma chaise depuis le sol ? Je vais y travailler.
Mon espoir de remarcher était intimement lié à la quantité d'énergie, de force et de détermination que je mettais dans cette heure quotidienne. Je voulais en sortir forte, pour montrer à mon fils comment on fait. Et vraiment, parce que j'avais besoin de la WIN.
Je suis sortie forte, mais mon travail acharné n'a pas donné les résultats escomptés.
J'ai travaillé dur pour pouvoir marcher, mais après six mois de rééducation, je ne pouvais toujours pas utiliser mes jambes pour me tenir debout.
Mais ce que j'ai fait m'a rendu plus fort en tant que personne.
Tout d'abord, mes transferts du lit à la chaise sont devenus plus faciles.
Je me sentais mieux dans mon corps et j'ai appris comment il fonctionnait.
Et tout cela m'a donné la force de rester une mère impliquée et active pour mon fils.
Cela m'a également rappelé qu'un objectif nous met sur la voie. Et ce chemin nous donne un sens.
Cela m'a amenée à adopter un état d'esprit axé sur les solutions, que je pouvais utiliser pour m'assurer que je pouvais élever mon fils partout, en veillant à ce que les espaces communs soient disponibles pour nous aussi.
L’espoir pour le Futur: Amplifier les voix des Parents en Situation de Handicap
Douze ans plus tard, je m'entraîne toujours pour me sentir forte dans mon corps.
Et je m'entraîne aussi pour ma voix, tous les jours si je le peux.
Parce que ma voix est aussi un outil essentiel de ce que je suis.
Ma voix peut aider à faire prendre conscience de ce à quoi ressemble une famille dirigée par une mère célibataire souffrant d'une lésion de la moelle épinière.
Ma voix peut également être utilisée pour faire comprendre aux autres qu'un handicap n'empêche pas d'être parent.
Mon chemin est fait de tout ce que je peux faire pour partager des images positives de parents handicapés et de leurs enfants. Pour contrebalancer toutes les images négatives que je vois et dont j'entends parler. C'est mon plus grand espoir.
Si mon fils écrivait ce blog, il vous dirait tout ce qui le dérange chez moi.
Je chante faux. Je lui dis tout le temps combien je l'aime (ce qui est assez ennuyeux puisqu'il le sait déjà). Je l'oblige à se promener avec moi. Je lui dis de se coucher trop tôt. Et je pourrais continuer.
Aucune des choses qui le dérangent chez moi ne concerne mon handicap ou mon fauteuil roulant.
Et aucune des choses qu'il aime chez moi ne concerne ma lésion de la moelle épinière non plus.
Parce qu'en vérité, ma condition physique n'a pas beaucoup d'importance dans mon rôle de parent au quotidien.
Il a dit et dira encore combien il déteste que la société ne nous fournisse pas les aménagements dont j'ai besoin pour vivre ma vie avec lui. Il ressent l'injustice tout autant que moi, car le manque d'accessibilité l'exclut également.
Ce que l’Espoir m’a donné
En devenant plus forte dans l'espoir, j'ai transformé ma vie et atteint une meilleure qualité de vie : une vie où je pouvais réaliser mes rêves de mère ET partager mon histoire pour inspirer et influencer le changement, afin que d'autres parents handicapés et leurs familles puissent avoir plus d'opportunités d'espérer.
Je parle maintenant d'accessibilité et d'inclusion pour que les familles dirigées par des parents handicapés ne soient pas confrontées à des pratiques discriminatoires ou à un manque d'accessibilité dans les espaces communs, y compris les magasins et les commerces de détail, les logements, les espaces familiaux tels que les piscines, les arènes et les terrains de football, ainsi que les écoles.
Je parle aussi de l'espoir et de la façon dont chacun peut choisir de mener sa vie.
Si nous travaillons tous indépendamment et ensemble, nous pouvons faire la différence dans l'avenir de demain.
Trois façons pour Sensibiliser et Informer les gens sur la paraplégie:
1- Sachez que septembre est le mois de la sensibilisation aux lésions de la moelle épinière et lisez les sept mythes concernant la vie avec une lésion de la moelle épinière, ici de HelpHopeLive https://helphopelive.org/september-is-spinal-cord-injury-awareness-month/
2- Partagez les articles de personnes handicapées avec vos réseaux. Nous prenons le temps d'écrire nos articles et de partager nos photos pour que des images positives et réelles de ce à quoi ressemblent nos vies soient diffusées. S'approprier le récit qui nous concerne. En voici un sur la façon dont j'ai présenté un exposé TEDx sur ce que nous pouvons apprendre des parents handicapés.: https://rollfwd.com/how-i-delivered-a-tedx-about-parents-with-disabilities/
3- Remarquez comment vous et d'autres parlez des personnes handicapées. Nous ne sommes PAS contraints à un lit, nous avons un pouvoir d'action et nous pouvons décider par nous-mêmes. Avoir besoin d'une aide physique ne fait pas de nous des incapables.
Quelques références sur l’Espoir (en anglais):
Lopez, S. (2014) Making Hope happens: Create the future you want for yourself and others.
Tomasulo, D. (2020). Learned Hopefulness: The Power of Positivity to Overcome Depression.
écrit par
Marjorie Aunos, PhD., est une chercheuse de renommée internationale, professeure adjointe, psychologue clinicienne et conférencière inspirante primée de Montréal, Canada.
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